Eskişehir'den SMA mücadelesi: Türkiye SMA Vakfı'nın destek ağı genişliyor

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir, vakfın Eskişehir merkezli çalışmalarını ES TV'ye özel olarak değerlendirdi. 8 yaşındaki SMA tip 1 hastası oğlunun tedavisi için başlattığı mücadeleyle dikkat çeken Demir, Türkiye genelinde SMA hastalarına yönelik oluşturdukları destek ağı hakkında bilgi verdi. Vakıf olarak 750'ye yakın SMA hastasının kayıtlı olduğu kapsamlı bir destek ağı kurduklarını belirten Demir, hastalara çeşitli alanlarda destek sağladıklarını ve farkındalık oluşturma amaçlı kampanya ve eğitimler düzenlediklerini açıkladı.

Dayanışma ve Bilgilendirme Önemli

Demir, "Sekiz yaşındaki SMA tip 1 hastası oğlumun tedavisi için başladığımız mücadele, SMA hastalığıyla ilgili farkındalığı artırdı" diyerek, 2016 yılında tedavi seçeneği ortaya çıkınca bir sivil toplum hareketine ihtiyaç duyduklarını ifade etti. 2017 yılında SMA hastalığıyla mücadele derneğini kurarak, 2022 yılında Türkiye SMA Vakfı olarak faaliyetlerine devam ettiklerini vurgulayan Demir, vakfın düzenlediği ulusal kamp ile ailelerin sağlık alanındaki gelişmeleri takip etmelerine ve dayanışmalarını artırmalarına olanak sağladıklarını belirtti.

SMA’nın Önlenebilir Bir Hastalık Olduğuna Dikkat Çekildi

Demir, SMA hastalarının sadece tedaviye değil, aynı zamanda farkındalık oluşturulmasına da ihtiyaç duyduğunu ifade etti. "2016'da oğlum tanı aldığında hastalığın adını hiç duymamıştım" diyen Demir, SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu ve genetik tarama programlarının önemine dikkat çekti. Ayrıca, tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınması gerektiğini ve bireysel kampanyaların aileler için yorucu olabileceğini belirtti. Demir, tüm hastaların adil bir şekilde gerekli tedavilere ulaşabilmesi için vakfın bu alandaki çalışmalarını sürdürdüğünü sözlerine ekledi.