Önce önüne geçmek!

SMA hastalığı denildiğinde çoğumuzun az ya da çok, doğru ya da yanlış bir fikri vardır diye düşünüyorum. Özellikle sosyal medyada SMA hastası bebekler için yürütülen yardım kampanyaları gün geçtikçe artıyor. Bu da halkın hastalığı tanımasına kısmen ortam sağlıyor.
Her konuda olduğu gibi bu konu da zaman zaman kötü niyetli, insan olduğunu düşünmediğimiz varlıklar tarafından kullanılabiliyor. Çok değil daha birkaç gün önce bir anne(!) SMA hastası çocuğu için toplanan parayı kendisinin harcadığını itiraf etti. Halk zaten bu tarz kampanyalara şüpheci yaklaşırken bir annenin böyle bir şey yapabilmiş olması kalpleri yaraladığı gibi güven köprülerini de yıktı.
 Bu olayın üzerinden kısa bir zaman geçti ve güzel tesadüftür ki Türkiye SMA Vakfı Başkanı Ali Soyer ve Vekili Ece Soyer Demir basın mensuplarına bir toplantı düzenledi. Ben de son yıllarda çokça konuşulan SMA hastalığının ‘doğrularını’ öğrenmek amacıyla katıldım bu toplantıya. SMA’lı bir çocuğu olan Ece hanım hem anne kimliğiyle yaşadıklarını, hem de vakıflarının çalışmalarını samimiyetle anlattı.
Aslında doğru bilinen pek çok yanlış olduğu gözler önüne serildi toplantıda. Ben de dahil toplumumuzda şöyle bir algı var; SMA’lı bebekler için düzenlenen kampanya tamamlandığında ve bebek tedavi alma şansı bulduğunda ‘tamam artık kurtuldu’ diye düşünüyoruz. Kampanyalar da zaten bu şekilde yürütülüyor. “X bebek için son 50 gün! Çok az vaktimiz kaldı!” Yani bu vakit dolmadan kampanya tamamlanırsa bebek yaşayacak düşüncesi empoze ediliyor bir şekilde. Bunun doğru olmadığını öğrendik. Farklı tipleri olan bu hastalıkta farklı tedaviler mevcut. Yurtdışında uygulanan gen tedavisi, bilinenin aksine ‘kesin çözüm’ değil. ‘Hiç işe yaramıyor’ da diyemiyoruz. Ama bebekten bebeğe fark edebiliyor… İlginç olan kısım; belki de bu tarz kampanyalar nedeniyle ilaç firmaları fiyatları yükseltiyor ve ilacın ülkeye getirilmesiyle ilgili çalışmalara kampanyaların olumsuz etkisi oluyor. Bir diğer yanlış SMA’lıhastalara ülkemizde hiçbir destek olmadığı düşüncesi… Ancak SMA ile ilgili bazı konularda ülkemizin öncü ülkelerden biri olduğunu da öğrenmiş olduk.
 Bunlardan bir tanesi SMA taşıyıcılık taraması. Biliyorsunuz ülkemizde evlenecek çiftler nikah başvurusu öncesi bir takım testler yaptırmak zorunda. Önceleri SMA taşıyıcılığıyla ilgili herhangi bir test bulunmazken Ece Hanım Vakıflarının da girişimiyle taşıyıcılık taramasının başladığını bir kez daha duyurdu. Yani artık evlenmeden önce çiftler zorunlu olarak SMA taşıyıcısı olup olmadıklarını öğrenebiliyor. Üstelik bu uygulama çok az ülkede yapılıyor. Bu da bizler için sevindirici. Hastalık çok büyük oranda anne ve babanın her ikisinin de taşıyıcı olması durumunda bebeğe aktarılıyor. Diyelim ki, hem kadın hem de erkek yapılan testler sonucunda SMA taşıyıcısı çıktı. Sağlıklı bebek sahibi olmak yine mümkün. Planlı gebelik öncesinde uygulanan bazı yöntemler ile SMA hastası bebeklerin önüne geçilebiliyor.
Bu arada anne ve babanın SMA taşıyıcısı olması durumunda bebekleri ‘kesinlikle’ SMA hastası olacak diye bir şey de söz konusu değil! Bunu da yanlış biliyormuşuz! Yani ilk çocukları sağlıklı olup, diğer çocukları SMA hastası olan aileler mevcut. Dolayısıyla 2’nci, 3’üncü çocuğu düşünen çiftler SMA taşıyıcılık taraması yaptırmalı. Bu da yine aile hekimlerinde ücretsiz olarak yapılıyor.
Devlet bazı ilaç tedavilerini, tıbbi cihaz ve malzemeleri ile fizik tedavi imkanını da SMA hastalarına sunuyor. Ama tamamına mı, değil. Yeterli mi, değil. Lakin ‘onlar için hiçbir şey yapılmıyor’ da değil.
Her hastalıkta olduğu gibi SMA’da da erken tanı çok büyük önem taşıyor. Bu noktada ebeveynler gözlerini bebekleri üzerinden ayırmamalı! Ece hanım kendi dikkati sayesinde çok erken dönemde bebeğindeki farklılığı anlayarak hekime danışmış. Bazı aileler ise ‘İleride düzelir, benim çocuğum engelli değil’ gibi çağdışı düşüncelerle belki de bebeklerinin yaşamını kısaltıyor. Bebeğimize bakalım, farklılıkları kabullenelim ve hekimler ışığında gereken yolu izleyelim! Gerçeklerden kaçmak bebeğimizi sağlığına kavuşturmuyor çünkü.
Biz toplum olarak bazen çok duyarsız, bazen de çok plansız davranıyoruz. Boş veriyoruz. Ancak bu konu hassas, bu konu hayati! Dünyaya bir bebek getiriyoruz ve bile bile lades diyoruz belki de… Bu hastalıkla mücadele önemli ancak hastalığın önlenmesi çok daha önemli. Evlilik veya gebelik öncesi testleri dikkate alalım! Evliysek ve daha önce SMA taşıyıcılık taraması yaptırmadıysak yaptıralım. Ülkemizde her 40 kişiden 1’i SMA taşıyıcısı. Belki siz, belki ben taşıyıcıyız… Bu hastalık sosyal medyadaki bebeklerden ibaret değil. Hiç birimize uzak değil! O yüzden devletin de desteklerini arttırmasını dileyerek herkesi duyarlılığa davet ediyorum!