Onlar için yaşam zorlu bir sınav! Beslenemiyorlar...

Eskişehir Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Bahar Benek, çölyak hastaları için glütenin hayatı tehdit eden bir zehir niteliği taşıdığını belirterek, devlet tarafından verilen ödeneklerin, oldukça pahalı olan glütensiz ürünlere yetmediğini ifade etti. Benek, “Devletin Çölyak hastalarına verdiği ödenekler çok az. Ne alırsınız biliyor musunuz 475 liraya? 1 paket un 1 paket ekmek 1 paket makarna bitti. Glütensiz ürünlere de sürekli zam geliyor. Bunların dışında atıştırmalık alamazsınız. Biz dışarıda yemek yeme konusunda sorun yaşadığımız için çantamızın içerisinde mutlaka bir şeylerle gezmek zorundayız” dedi.

Eskişehir Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Bahar Benek, çölyak hastalığının genetik bir rahatsızlık olduğunu ve hastaların hayatlarını nasıl etkilediğini anlattı. İnce bağırsakta glütene karşı gelişen villus hasarının, ciddi bir sorun olduğunu vurgulayan Benek, glütensiz ürünlerin ekonomik açıdan erişilebilirliği ve toplumda bu konuda oluşan bilinçsizlikle ilgili de önemli bilgiler paylaştı. 

GLÜTEN BİZİM İÇİN ZEHİR

Çölyak hastalığının 1.5 yaşından 75 yaşına kadar hasta potansiyeli olduğunu belirten Benek, glütenin hastalar için bir zehir olduğundan bahsetti.Benek, “Genetik bir hastalık aslında çölyak. İnce bağırsak da bir emilim bozukluğu. İnce bağırsak içinde bulunan villus denilen küçük tüycükler var yediğimiz besinlerin yararlı vitaminleri emiyor. Glütense onların yok olmasına neden oluyor çölyak hastalarında. Hasta çölyaklıysa ve bunu bilmiyorsa gluten almaya devam ederse o villuslar kısalıyor ve yok oluyor. Dolayısıyla orası çöl gibi dümdüz olduğu için biraz da oradan hastalığın ismi geliyor. Çölyak hastalarının ömür boyu gluten almaması gerekiyor. Normal bir birey için zehir nasıl bir zehirse çölyak hastaları içinde glüten öyle bir zehir. Küçük bir yudumu da bir kırıntısı da aynı. Çölyak yetişkinlerde de görülüyor ama çocuklarda daha çok görülen bir hastalık. Ben 35 yaşında tanı aldım ama  1.5 yaşından  75 yaşına kadar hasta potansiyelimiz var. Eskişehir’de bu hastalığı anlayamayan insanlar da var.” diye konuştu.

TEK BAŞINA GELMİYOR

İnsanların aldıkları glütenin artık sağlıklı olmadığını söyleyen Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Benek, dikkat çekici açıklamalarda bulundu. Başkan Benek, “Glüten kullanmamak herkes için zorunlu bir şey değil ifadelerini kullanan Başkan Benek, GDO’lu besinleri ama eskiden buğdayın geni 16’ydı ama şu an GDO’dan kaynaklı glüten oranı daha da artmış oldu. Yani şu an insanların aldığı glüten sağlıklı bir glüten değil. Çölyak olmayan bir insanın glütensiz beslenmesini şahsen önermiyorum çünkü bu defa da şekeri tetikliyor. Glutensiz gıdalar nişastadan oluşuyor. Undan glüteni çıkardığınız zaman geriye sadece nişastası kalıyor. Nişasta da zaten şekeri tetikliyor ve geninizde şeker hastalığı varsa direkt diyabet hastası olmaya meyilli oluyorsunuz. Çölyak ve Diyabet aynı geni kullanan farklı hastalıklar. Ama glüten çok faydalı bir şey mi, bence değil çünkü normal bireyler glüteni kestikleri zaman faydasını görüyorlar.Eğer ailede bir kişi de Çölyak varsa ve geride kardeşi varsa ben glütensiz beslenmeyi önermiyorum çünkü baskılıyor. Eğer hastanın kardeşinde Çölyak ilerleyen yaşlarda çıkacaksa bu defa glütensiz beslendiği için çıkmıyor. Bu defa da arada glüten yediği içinde başka hastalıkların çıkmasına sebebiyet veriyor. Çölyak kimseye tek başına gelmiyor.” ifadelerini kullandı.

YERLİ ÜRETİM DESTEKLENMELİ

Glütensiz ürünlerin diğer ürünlere göre çok daha pahalı olduğuna değinen Bahar Benek, “Yerli üretim desteklenmediği sürece maalesef bunların önüne geçilemeyecek. Fiyatlar gittikçe yükseliyor. Yurtdışındaki marketlere girdiğiniz zaman gözünüzün alamayacağı uçsuz bucaksız glütensiz reyonlar var. Bizim marketlerde sadece bir stant var. Bu da maalesef fiyatları artıyor. Eskişehir’de keyfe keder glütensiz alışveriş yapan bir kesim var, onlar bizim önümüzü kesiyor ürünlere ulaşma konusunda. Reyonda 1 paket un varsa ve 2 paketini alıyorsak 1 paketini de bizden sonra gelecek çölyak hastasına bırakıyoruz ama başkaları hepsini bilinçsizce alabiliyor. O yüzden en büyük sorunu pandemi sürecinde yaşadık. Marketlerde hiçbir glütensiz ürün bulamadık. Pandemi de un yazısını gören almış, glütenli mi gülütensiz mi bir hasta grubuna mı ait umursamadan almışlardı.” dedi.

EKONOMİ ÇÖLYAKLIYI ÖLDÜRÜYOR

“Bir çölyaklının psikolojisini anlamak için bir çölyaklı olmak gerekiyor ya da kendisine çok yakın birinin çölyaklı olması gerekiyor” ifadelerini kullanan Dernek Başkanı, hastanın tanıdan sonraki süreçlerini derneğin yönettiğini söyledi. Dernek Başkanı Benek, ekonomik sebeplerin hastaların diyetlerini yapamaz hale getirdiğini ve bu durumun hastalar için hayatlarına mal olduğunu ifade etti. Benek, “Doktorlar hastaya tanıyı koyuyor özetle geçip bize gönderiyor. Hastanın tanı aldıktan sonra ne yapması gerektiğini biz anlatıyoruz. Bu hastalıktan müzdarip olup yıllarca psikolojisi berbat halde olan hastalarımız var bizim. Kolay bir şey değil çünkü bütün yaşamını etkiliyor. Hamur işleri, makarna yiyemiyoruz. Glütensiz makarna var mesela. Fiyatı 10-15 lira, önüne glütensiz koyunca 80-90 lira oluyor. Ülkemizde ki glütensiz makarnaların lezzeti çok kötü, onu da yiyemiyoruz. Yurtdışından gelenler oldukça pahalı. Genel olarak glütensiz ürünlerin çeşitliliği Eskişehir’de de Türkiye’de de çok az. Ekonomik sebeplerden dolayı glütensiz ürünleri almaya bazı insanların gücü yetmiyor ve bu yüzden diyetlerini yapamıyorlar ya da diyetlerini bir yapıp bir bozuyorlar. Bu da bir çölyaklıya çok büyük eksi. Kansere kadar götürüyor. Ben 11 yıldır bu camianın içerisindeyim. Çölyak diyetini yapıp bozup hayatını kaybeden çok insan tanıyorum. Benim tanı aldığım 11 sene öncesine kadar bile bilinç yoktu. İnsanlar tanı almadan bilinçsizce hayatlarını kaybediyorlardı. Zengin hastalığı ama fakiri buluyor.” diye konuştu.

DOKTORA ÇÖLYAKI ANLATTIM

“Ben bana çölyak da neymiş diyen doktor tanıdım” diyen Başkan Bahar Benek, “Bir doktorun bana hastalığı sorması kadar enteresan bir şey var mı? Ben doktora çölyakı anlattım. Doktorların çoğu hastalığı biliyor ama ayrıntılı, teferruatlı bilmiyorlar. Ülkemizde gastroenteroloji doktorunun olmadığı şehirler ve hastaneler var. Her şehirde bir tane olması lazım.Eskişehir’de her hastane de 2-3 tane var ama Bilecik, Bozüyük’te yok bildiğim kadarıyla. Özellikle ülkenin doğu kısmı çok sıkıntılı. Doğu’daki hastanelerde hiç gastroenteroloji doktoru olmayan yerler var.  Bizde erken tanı da çok önemli. Hastane de doktor olmayınca erken tanı da alamıyorsun, randevu almak ayrı bir işkence onu hiç söylemiyorum bile. Ülke olarak sağlık konusunda çok gerideyiz. Eskişehir’de çocuk gastroenteroloji Tıp Fakültesi ve Şehir Hastanesi’nde var, doktor da sık sık değişiyor. Araştırmalara göre her 100 kişiden 1’i Çölyaklı. Böyle düşünürsek Eskişehir’de ki çölyaklı sayısı çok artıyor. Bizim derneğimize kayıtlı 250 civarı hasta var. Her aileden 2 kişi çölyaklı oluyor dersek Eskişehir bazında da hastalık sayısının yüksek olduğunu görebiliriz.” ifadelerini kullandı.

DEVLET DESTEĞİ AZ

Devlet tarafından çölyak hastalarına verilen ödeneklerin çok az olduğunu söyleyen Eskişehir Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Bahar Benek, verilen ödeneklerle glütensiz ürünler almanın çok zor olduğunu dile getirdi. Başkan Benek, “Devletin Çölyak hastalarına verdiği ödenekler çok az.  Zamlı halleriyle ödenekleri söylemek gerekirse  0-5 yaş için 344 lira veriliyor, 5-15 yaş arası 515 lira ve 15 yaş üstü de 475 lira. 475 liraya kaç tane glütensiz ürün alabilir hastalar. Ne alırsınız biliyor musunuz 475 liraya? 1 paket un 1 paket ekmek 1 paket makarna ve bitti. Glütensiz ürünlere de sürekli zam geliyor. Bunların dışında atıştırmalık alamazsınız. Biz dışarıda yemek yeme konusunda sorun yaşadığımız için çantamızın içerisinde mutlaka bir şeylerle gezmek zorundayız.Bizim için komisyon kurulduğu zaman milletvekillerine  ödenekler konusunu gündeme getirmelerini istedik. Milletvekilleri de bize sizin ödeneğinizi artırırsak sahte raporlar uçuşur dediler. Tamam sahte raporlar uçuşmasın, sonuçta bu da sizin elinizde. Ödeneği artırmadığınızdan dolayı  diyet yapamayan insanlar var, peki neden bizim hakkımıza giriyorsunuz? Ayrıca maalesef Türkiye genelinde ki belediyelerde destek olmuyor.” diyerek cümlelerini noktaladı.