Kelebek Çocuklar için 27 bin TL bağış

Dün Ramazan ayında geliri, Tıpta “Epidermolysis Bullosa” ismiyle bilinen kelebek hastalığına yakalanan çocukların tedavisinde kullanılmak üzere iftar yemeği düzenleyen Ebru Çekici Demir Hanım ile karşılaştık…
İftar yemeğine beni de davet etmişti…
Ancak mazeretim nedeniyle katılamamıştım…
İftar yemeğinden sonra bir daha görüşemedik…
Hep aklımda,”Ebru Hanıma telefon ederek düzenlediği iftar yemeği umduğu gibi geçmiş mi,  katılımcı sayısı nasıldı. Esas önemlisi ise Sanatçı ve Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras’ında katıldığı iftar yemeğinde ne kadar bağış toplayabildiği” idi…
Sabahları evden çıkarken aklıma geliyor, “gazeteye gidince telefon edip öğrenirim” diyorum…
Yolda karşılaştığım veya ziyaret ettiğim kişilerin gündeme getirdikleri bazı sorunları dinledikten sonra,”bunu yazmam lazım. Ebru Hanıma yarın telefon ederim” diyordum…
Ertesi günü de başka meseleler gündeme gelince de unutuyordum…
Ebru Hanım ile dün karşılaşmamış olsam belki yine öteleyecek, bugün başka bir konuyu yazacaktım…
Kendisini görünce,”Ebru Hanım sizi Allah karşıma çıkardı. Kaç gündür size telefon ederek Epidermolysis Bullosa (EB) hastası “Kelebek Çocuklara” medikal destek sağlamak amacıyla düzenlediğiniz iftar yemeğinde umduğunuz bağışı toplayabildiniz mi? Diye soracaktım. Araya başka konular girince unuttum” diyerek, toplanan bağışın miktarını sordum…
“Sadi Bey size kırgınım. İftar yemeğine geleceğim diye söz verdiniz gelmediniz” diyerek sitem etti…
Mazeretimi açıklayınca anlayış gösterdi…

TÜRKİYE’DE 500 ÇOCUK EB HASTASI
Ebru Çekici Demir iki çocuk annesi ev hanımı…
Çocukları daha küçük…
Çocuklarının uyuttuğu bir gün internette gezinirken Sanatçı ve Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras’ın, nadir rastlanan genetik bir cilt hastalığı olan Epidermolysis Bullosa (EB) hastası çocuklara medikal destek sağlamak amacıyla çeşitli etkinlikler düzenlediğini öğrenmiş…
Epidermolysis Bullosa (EB) Hastalığı hakkında biraz araştırma yapmış…
Hastalık hakkında şu bilgileri verdi:
Tıpta Epidermolysis Bullosa ismiyle bilinen kelebek hastalığı, deride ve diğer vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar oluşumu ile kendini gösteren bir hastalık…
Bu kabarcıklar çoğunlukla bölgeye uygulanan baskı, çarpma, dokunma gibi benzer durumlarda ortaya çıkmakta. Akraba evliliği ya da diğer nedenlerle görülen bu amansız hastalığın henüz kalıcı bir tedavisi bulunamadı. En ufak sürtünme ile bile derinin su toplaması dolayısıyla anne ve babalar çocuklarına dokunamıyor, öpüp koklayamıyor.
Hastalığın hiçbir tedavisi yok. Hiç bilmediğim, hiç tanımadığım bir hastalıktı. Gerçekten aileler çaresiz. Çocuklar acısız bir ömrün ne demek olduğunu bilmiyor. Yarayla doğuyorlar ve maalesef bu dünyadan göçerken hep yarayla göçüyorlar. Dünyada 20 bin hasta var. Türkiye'de de 500'e yakın olduğu düşünülüyor ama sayının çok daha fazla olduğu tahmin ediliyor. Çünkü derneğe geçtiğimiz iki yıl içerisinde 300’e yakın başvuru olmuş.

“UMDUĞUMDAN DAHA İYİ GEÇTİ”
Ebru Demir, merkezi İstanbul’da bulunan Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Sanatçı Fulden Uras’a telefonla ulaşarak,”bu çocuklara bende yardım etmek istiyorum. Bir çocuğa bile faydam dokunursa çok mutlu olurum. Eskişehir’de iftar yemeği düzenlemeyi ve bu yemekte bağış da toplamayı düşünüyorum. Bu toplanan bağışları ya derneğe aktarayım ya da çocuklar için medikal malzemeler alayım” demiş…
Fulden Uras, Ebru Hanıma teşekkür ederek, Derneğin Eskişehir’deki gönüllü annesi olmasını talep etmiş ve düzenlenecek iftar yemeğine seve seve katılabileceğini söylemiş…
Ramazan ayının son günlerinde Kelebek Çocuklar için düzenlenen iftar yemeğine katılım umduğundan iyi olmuş…
Ebru Çekici Demir, iftar yemeğinde toplanan bağış hakkında şu bilgileri verdi:
“Sadi Bey hastalığın tedavisine kimse yetişemiyor. Bir çocuğun aylık masrafı 15 bin ile 80 bin TL arasında değişiyor. Ben de bunlara bir nebze de olsa yardımcı olmak istedim. İftar yemeğinde davetiye satışından gelen gelir ile bağışlarların toplam miktarı 27.000 TL oldu. Bu para ile 1852 adet sargı bezi, 100 adet coraderm merhem, 120 adet mouth care sprey alarak derneğe teslim ettim. Ayrıca sıcak illerdeki hasta çocuklarımızın yaşadığı ortamlara takılması için 12 adet klima bağışı sözü alınıp aciliyet durumuna göre yönlendirmeler yapıldı. Alınan malzemelerin faturalarının fotokopisini de derneğe gönderdim. Buraya yardım yapan ve bu malzemelerin alınmasına destek olan herkese sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum. Allah hepsinden razı olsun.”
***
Son yıllarda Eskişehir’de yardıma muhtaç veya tıbbı malzeme ihtiyacı olan çocuklara, sessiz sedasız el uzatan bir dernek daha var…
Vos 26 Derneği Yardım Gönüllüleri Grubu…
Onlarda Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Prof. Dr. Servet Bilir Onkoloji Merkezi’nde kanser tedavisi görmekte olan çocukları mutlu etmek, morallerini yükseltmek için bayram öncesi aldıkları oyuncakları ziyaret ederek dağıttılar…
Sadece Kanser Hastası çocukları mı sevindiriyorlar…
Tabii ki hayır…
Muhtarlar ve mahallerde ikamet edenler tarafından belirledikleri okula giden, ailelerinin maddi durumu iyi olmayan çocukları sessiz sedasız evlerinde ziyaret edip, ailelerini de incitmeden aldıkları okul kıyafetleri ile ders araç ve gereçlerini teslim ediyorlar…
Gerek “Kelebek Çocuklar”  ile gerekse ESOGÜ Onkoloji Bölümünde tedavi gören ve okula başlayan çocuklara yardım ellerini uzatan Ebru Çekici Demir Hanım ile Vos 26 Derneği Yardım Gönüllüleri Grubu’na bir vatandaş olarak teşekkürü borç biliyorum…
İyi ki varsınız…
Allah sizlerden razı olsun…